Sťažnosti niektorých ľudí na vznikajúce, občasné komplikácie v živote odznievajú na pozadí príbehov, keď človek od detstva bojuje s ťažkou chorobou a nemieni sa vzdať.
Príbeh dvadsaťročnej Luciany Sopkovej je v tomto ohľade veľmi príkladný
Luciana trpí veľmi zriedkavým a geneticky zdedeným ochorením -fibrodisplasia ossificante, ktoré vedie k postihnutiu, pretože je spojená s obmedzením pohybu. Pri tejto chorobe sa mäkké, spojivové tkanivo postupne mení na kosť.
Progresívna osmotická fibrodysplasia – FOP zhoršuje funkciu kĺbov a postihnutých svalov, čo časom vedie k problémom s chôdzou a rovnováhou, dýchacím ťažkostiam, žuvaním a rozprávaním. V súčasnej dobe sa bohužiaľ tí, ktorí trpia progresívnou osifikáciou fibrodysplasie, môžu spoliehať iba na symptomatickú liečbu – to znamená, že sú zameraní na zmiernenie symptómov – pretože neexistuje liečba schopná zrušiť mutáciu proti ACVR1.
Luciana bola diagnostikovaná, keď mala len 2,5 roka po tom, čo si jej rodičia všimli prenos choroby u ľuďoch s rovnakým problémom. Vo svete FOP identifikujú jeden prípad na 2 milióny ľudí. Vo Veľkej Británii ich žije len 40. S niektorými z nich sa Luciana stretla. Dievča má už obmedzenú pohyblivosť bokov, paží, zápästia, ale dokázala sa prispôsobiť týmto zmenám v tele a snaží sa žiť aktívny život.
Je vášnivá kozmetička, miluje make-up, rada varí jedlo pre rodinu, stretáva sa s priateľmi. V jej plánoch – je ísť študovať na univerzitu, získať špecializáciu a nájsť si prácu.
Luciana je naladená veľmi pozitívne, nedovolí svojmu ochoreniu, aby ju brzdilo v splnení jej cieľov! Držíme jej veľmi palce, nech sa jej splní, všetko to, po čom túži.
Zdroj: fabiosa.ru
Ak sa Vám náš článok páčil a vyčaroval Vám úsmev na tvári, zdieľajte ho a potešte aj Vašich priateľov!
Vďaka Vaším zdieľaniam máme chuť a energiu prinášať Vám nové DOBRÉ SPRÁVY každý deň